《优雅的离别：让和解与爱相伴最后的旅程》 【美】艾拉·毕奥格, 晏萍, 魏宁

值得花时间阅读。

 

“濒临死亡的过程并不是注定会丧失尊严的，濒临死亡是人生命的一部分。有了家人和朋友的支持，即使基本的身体功能丧失，患者也不会丧失尊严。”

“濒临死亡的人都会面对个人压力和某种程度上的痛苦，即使是没有病痛的人也会面对这些压力和痛苦。这些压力和痛苦可能来自对生活失去兴趣，或是无处不在的不安感，又或是难以忍受的折磨。虽然有时候生活中有捷径，但是对大多数人而言，在去世前的几周或是几个月里，面对不断丧失的能力、角色和关系时，面对无法避免的衰退想努力保持平衡时，他们都需要付出努力，需要和自己的内心做斗争。”

“在传统的基督教世界观中，苦难是人生一个必不可少的组成部分。从痛苦中获得解脱不仅存在于我们生活的世界，也存在于天堂。从基督教的观点来看，人类痛苦的目的更多是减轻别人的痛苦，而不是获得自身的启迪。佛教认为痛苦是人类要经历的一部分，它的存在本身就是自然的。它是从我们与这个世界的联系中产生的——我们的财富、身体的享受、个人的成就、我们与他人的关系，最终是我们对自身的认同。只有切断这些联系，我们才能超越痛苦，并获得解放和启迪。在犹太教中，痛苦也是重要且经常出现的话题。犹太教中说，上帝在这个宇宙计划中会选择让犹太人承担某些角色和责任。所以无论是为了别人，为了整个社区，还是为了与上帝永恒的计划保持一致，人类的苦难会不可避免地出现，并且要被接受。”

“由于忽视、误解或是减弱了患者的自我认同，医生或家庭成员往往会增加患者的痛苦。这种痛苦会一直持续到患者即将死去，直到他通过其他方式达到了内心的完整。虽然痛苦看上去无穷无尽，但我发现它仍然是可能发生转变的。”

“遗憾的是，社会强化了一种信念：失去正常的生活能力和独立性使人变得没有尊严。美国社会崇尚青春、活力和自我调控，并认为这样才是有尊严的。当人们失去这些东西时，往往就会被认为是没有尊严的。人类的生老病死被认为是个体的退化，而不被当作一个必经的过程。这成为人们为生病感到难堪的根源。”

“人生来就是有尊严的，只有当他们把自己放在被贬低的环境中才会觉得丧失了尊严。”

“许多人都认为疾病的终末阶段和抑郁症状是相生相伴的。考虑到疾病的预后，人们认为抑郁症的出现是合乎逻辑的。但这不一定是真的。作为一名临终关怀医师，我经常需要区分正常的悲伤反应和临床上出现的抑郁症。当一个人即将失去他曾拥有的所有东西和他了解的人时，悲伤和失落的情感可能会非常强烈，但这通常可以通过非药物的手段、支持性的照顾和咨询来缓解。而单纯的支持手段是不能够缓解抑郁症的。”

“我们生来就在不停地劳作，而没有认真感受自我存在的价值。”

“无论是活着还是死去，人在疾病终末期都需要做出关于延长生命的治疗和用药的重要决定。患者和家人都需要在吃饭、进食流食、使用抗生素或上呼吸机、呼吸器等方面做出决定。这些决定是不可避免的。人们可以选择忽视这些事情，但是在这种情况下，他们其实在做着关于疾病进程的其他决定。”

“相比突然的死亡，不断发展的晚期疾病为调和一段紧张的关系或是结束一段关系提供了机会。结束并不意味着需要中断来往或是断绝一段关系，相反，它意味着彼此之间已经没有要说的话或是要做的事了。当一个濒临死亡的患者和他所爱之人感觉到他们之间的关系已经很完整了，那么他们在一起的时光就剩下能够在一起的快乐和相互之间面对即将到来的分离的悲伤。一段关系里的两个人都很好地结束时，这段关系或这个家庭的历史就要改变了。”

“对于濒临死亡的人来说，当前的事情或目标往往有着特殊的意义。意义和目的总是附着在个人的事情、成就和期望，或是由长期目标变成的短期目标上。

这些目标通常情况下都很简单，比如想要和家人、朋友进行更多的交流。人们总喜欢说：“我今天想休息，这样我的姐妹/儿子/女儿周末来看我的时候，我就有力气了。”

对于孩子来说，他们没有这种生活经历或是抽象思维的能力来想象一个遥远、不可捉摸的目标，生日、假日和庆典这样的事情对于他们来说最为重要。”

“人们做出的完善自己或他们所爱之人的生命最后日子的决定都是不容易的。这些决定通常都是痛苦的，并且会让人们对于自己是谁和什么是重要的这些基本观念产生怀疑。但是，这些生命最后阶段的决定往往能为新的体验或发现提供机会。这些经历可以是很平凡的，也可以是非常不平凡的。贾内尔的机会是让她能肯定自我价值并接受来自家人和社区对她的广泛认可。”

“有时，与死亡相比，人们更加害怕自己需要依赖护理者，在经济、身体和情感上成为他人的负担。当然，护理临终病人需要勇气。家人们可能需要不间断地注意他的身体舒适度，如缓解嘴唇干裂和发烧。他们可能会需要花几小时甚至几天时间来陪伴病人，以自己的存在为病人提供爱和安慰。病人可能会发出让人无法理解的呻吟或者呼吸时发出很大声音，这增加了护理者的痛苦。而这一切会因为护理者缺乏睡眠而显得更加辛酸并被强化。

“但是，仅仅用“负担”这个词并不能完全反映这段经历的本质。虽然患者可能感觉这种护理和关注是过重的任务或令人不愉快，但护理者经常告诉我，他们认为这段时光是非常珍贵的。负担并不会很重。更多情况下，他们说这感觉像是一种他们愿意承担的神圣责任——而他们也需要承担这份责任。我经常会让患者想象一下，如果他们是健康的，而另一位家庭成员濒临死亡。“噢，我会感到悲伤，但是我愿意照顾他们。”他们经常这样回答。”

“一个人快要死去时，痛苦从来不单纯是肉体上的。一天天积累起来的痛苦没有缓解，很容易形成恐惧、焦虑、失眠和易怒等问题，这很容易理解。同时，这种情绪上的痛苦会加剧身体的痛苦，使人更加痛苦。缓和医学和临终关怀的一个主要原则是：痛苦的本质是主观的；患者说痛苦是什么就是什么。接受任何人的痛苦都应该包含肉体上和情绪上两个方面（通常还有社会和精神因素）。我相信患者的痛苦不会有所减轻，除非她自己说痛苦减轻了。”

“对“美好地死去”这个观点持怀疑态度的人喜欢提醒我，死亡从不是美丽的，反而通常是混乱和令人伤心的。而且，我很认同这个观点。即使对于“美好地死去”的人，死亡的过程也很难是令人愉悦的；实际上，这一般是人一生中最痛苦的一段时间。很多人在死亡过程中都有一段时间在挣扎。但是，我遇见过一个人，死亡的过程对她而言，就像是顺利地从世俗的关心和关系中转变进入一种超凡的精神状态。这些人可能在生命的早期努力经营着各种关系和自己的各个方面，所以获得了完成死亡这个难题的技巧。因此，他们的生活在濒临死亡前是井然有序的，这就让他们得以关注精神和灵魂层面上的成长。”

“濒临死亡的过程是一个自相矛盾的过程，一个人在精神层面上似乎有了成长，而在肉体上，却有巨大的缩减。”

“不论是癌症、ALS还是致命的心脏、肺或肾脏疾病，得知自己患上绝症的人都会受到恐惧的困扰，他们的家人也会感到恐惧。不幸的是，这些恐惧在今天的美国很常见。人们害怕与他们最终会在何时和如何死亡相关的有形事物：被抛弃；在自己的行为、形象和气味方面失去自尊；在身体和经济上成为家人的负担；痛苦地死去。研究证实了人们已经知道的事实：临终患者肉体的痛苦仍然无法控制，而且通常没有解决办法，”

“临终者应该得到能够缓解症状和满足情感需求的专家护理，但是临终关怀太过重要了，不应该只有专家参与。为了确保我们所爱之人没有成为临终关怀危机中的一个统计数据，家庭成员和朋友们必须在患者临终时担负起照顾他们的责任。我们无法保证临终是容易的或美好的，因为这件事永远都不会很快乐。但是我们能确保临终者没有被抛弃，他们的基本要求能够得到满足，他们的症状能够得到缓解。”

“人在临终过程中，其基本需求中只有控制身体症状这个问题是单纯的医学问题。他们更基本的需要比医学涉及的范围宽得多。他们需要住所。他们需要帮助保持个人卫生和排泄。他们需要营养，或者随着死亡的临近，需要液体来润湿嘴唇和喉咙。他们需要陪伴，需要其他人意识到他们的继续存在。”

 “家人是通过相互联系、感激和关心的感觉标记出来的。”

“我不知道你到底为什么要活下去，但是我知道，只要你活着，你在绝望中总会有轻松的时刻。此时，悲伤和失落感是正常的，但是绝望感和不值得的感觉是无法避免的（虽然现在感觉如此），这通常是临床抑郁症的标记。”